Am Donnerstag, dem 5. Dezember 2019, organisiert der ostbelgische EU-Abgeordnete Pascal Arimont (CSP-EVP) gemeinsam mit seiner belgischen Kollegin Frédérique Ries (MR-RenewEurope) von 13.00 Uhr bis 14.15 Uhr eine Fachtagung zum Thema „seltene Erkrankungen“ im Europäischen Parlament in Brüssel (Raum: JAN 6Q1).
Mit-Veranstalter ist das grenzüberschreitende INTERREG-Projekt EMRaDi aus der Euregio Maas-Rhein, das sich auf konkrete Hilfe für Menschen spezialisiert hat, die von seltenen Krankheiten betroffen sind.
„Wir wollen darüber aufklären, welche Probleme Menschen mit seltenen Krankheiten bei der Diagnose und Behandlung erfahren, und darüber austauschen, wie wir ihnen das Leben möglichst konkret erleichtern können“, erklärt Pascal Arimont zum Hintergrund der Veranstaltung. Ebenfalls zu der Diskussion eingeladen wurden die Mitglieder des Gesundheitsausschusses des Parlaments der DG.
Eine der seltenen Erkrankungen ist die Duchenne-Muskeldystrophie. Foto: Shutterstock
Bei der Veranstaltung werden die Empfehlungen des EMRaDi-Projektes für einen besseren (grenzüberschreitenden) Umgang mit Betroffenen seltener Erkrankungen vorgestellt und mit Experten der EU-Kommission, Krankenkassen, der Universität Maastricht und des Universitätskrankenhauses Lüttich (CHU) diskutiert.
„Durch die Besonderheit der Symptome und die schwierige Diagnose gehen die meisten Betroffenen einen langen Leidensweg, bevor sie überhaupt wissen, woran sie konkret erkrankt sind. Das Wissen über seltene Krankheiten ist oft verstreut und auch die spezialisierten Ärzte oder Einrichtungen sind nicht auf Anhieb zu finden.
Grenzüberschreitender Austausch ist für die Betroffenen sehr wichtig. Das EMRaDi-Projekt bringt daher klare Mehrwerte für die Menschen und kann nützliche Empfehlungen für die gesamte EU aussprechen. Denn seltene Krankheiten sind gar nicht so selten. In der EU sind rund 30 Millionen Menschen von ihnen betroffen“, so Arimont.
EMRaDi steht für „Euregio Meuse-Rhine Rare Diseases‟, zu Deutsch: Seltene Erkrankungen in der Euregio Maas-Rhein. In der Euregio sind Patienten mit seltenen Erkrankungen oftmals gezwungen, grenzüberschreitend nach einer geeigneten Gesundheitsversorgung zu suchen, das heißt in ausländischen und zunächst einmal ungewohnten Gesundheitssystemen.
Der Kernspintomograph oder auch Magnet-Resonanz-Tomograph (MRT) im Eupener Hospital St. Nikolaus. Foto: St. Nikolaus-Hospital
Durch das EMRaDi-Projekt soll diesen Menschen das Leben vereinfacht werden: Es führt Krankenkassen, Universitätskliniken, Patientenverbände und Universitäten der Grenzregion zusammen. Die Christliche Krankenkasse Verviers-Eupen ist bei dem Projekt der federführende Projektpartner.
Während der dreijährigen Laufzeit richtet das EMRaDi-Projekt den Fokus auf acht seltene neurologische, hämatologische, syndromale und metabolische Erkrankungen. Ziel ist es, die anschließend vorliegenden Ergebnisse zu diesen Erkrankungen zu verwerten, um auch Patientengruppen mit anderen seltenen Krankheiten zu helfen, globale Empfehlungen zu formulieren und Entwicklungen zur grenzüberschreitenden Gesundheitsversorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen in der Euregio herbeizuführen.
Bei den acht Erkrankungen handelt es sich um:
- Chronische myeloische Leukämie (CML)
- Duchenne-Muskeldystrophie
- Galaktosämie Typ 1
- Huntington-Krankheit
- Phenylketonurie (PKU)
- Polycythaemia vera (PV)
- Rett-Syndrom
- Silver-Russell-Syndrom
Darüber hinaus sammelt das Projekt quantitative Daten zu einer erweiterten Liste von 50 bis 60 seltenen Erkrankungen, um ein genaueres Bild von der Situation der Patienten in unserer Grenzregion zu gewinnen.
Das EMRaDi-Projekt ist Teil des EU-Programms INTERREG V-A Euregio Maas-Rhein. Es wird von der Europäischen Union, dem Europäischen Fonds für regionale Entwicklung (EFRE) und verschiedenen regionalen Behörden der teilnehmenden Länder der Euregio Maas-Rhein ko-finanziert. Als Verhandlungsführer des EU-Parlaments für die INTERREG-Programme setzt sich Pascal Arimont für eine weitere starke Förderung dieser grenzüberschreitenden Projekte in der anstehenden Förderperiode ein.
Weitere Infos zu dem Projekt unter http://www.emradi.eu/de/
Leider wird den Menschen in der Grenzregion auch mit eher häufig vorkommenden Krankheiten schon das Leben schwer gemacht. Abschaffung des IZOM-System. Ich mag mir garnicht vorstellen, wie es ist, wenn man eine eher seltene Erkrankung in Ostbelgien hat? Das Kapitel Gesundheitsversorgung in Ostbelgien ist zu einem traurigen Kapitel geworden.
Bei allem Mittleid für die Personen, die an einer seltenen Krankheit leiden. Ich bin mir aber sicher dass mit solchen Krankheiten eine Weiterleitung nach Aachen oder anderswo möglich ist. Nochmals volles Mitleid. Aber es gibt auch Fälle wie in meinem Fall wo Krankheiten nicht selten sind. Ich habe 3 unheilbare, wovon eine als tödlich Eingestuft wird. Jedoch gibt es zu einer weiteren weit und breit keine Spezialisten, und wenn man dann den Wunsch einer Euthanasie hat erhält man eh nur 0815 Antworten. Das beste dabei jedoch ist das man bei der Beantragung einer solchen mit Fachärzten gesprochen haben muss. Also müsste ich in meinem Fall dann erst einmal Niederländisch lernen um so etwas auf den Weg zu bringen, da für die besagte Krankheit eventuell in Flandern Spezialisten zu finden währen. Gespräche wo jemand dabei wäre der übersetzt sind nicht gestattet. Herr Arimont vielleicht nehmen Sie dies bitte auch mit nach Brüssel. Wenn man keine Lösung findet und für die Bürokratie im Fall Euthanasie noch nicht einmal die Kraft vorhanden ist. Dann kann und bestimmt möchte auch niemand dafür eine Fremdsprache lernen.
Würde die EU endlich dafür sorgen, dass Grosskonzerne in ganz Europa Steuern zahlen, dann bräuchten wir in der Gesundheitssektor nicht zu sparen und wären nicht auf die „Almosen“ der EU angewiesen!