„Seltene Krankheiten sind nicht selten“ – EMRaDi hilft

Expertenrunde zum Thema „Seltene Krankheiten“: Colm Friel (Europäischer Rechnungshof), Enrique Terol (Europäische Kommission, Generaldirektion Gesundheit), Fréderique Ries, Pascal Arimont, Caroline Glaude (Projektverantwortliche EMRaDi, Christliche Krankenkasse), Matt Bolz-Johnson (Patientenorganisation EURORDIS) (v.l.).

Am Donnerstag fand im Europäischen Parlament in Brüssel eine Fachkonferenz zum Thema „Seltene Erkrankungen“ statt, zu der der ostbelgische EU-Abgeordnete Pascal Arimont (CSP-EVP) gemeinsam mit seiner belgischen Kollegin Frédérique Ries (MR-RenewEurope) eingeladen hatte.

Mit-Veranstalter war das grenzüberschreitende INTERREG-Projekt EMRaDi aus der Euregio Maas-Rhein, das sich auf konkrete Hilfe für Menschen spezialisiert hat, die von „Seltenen Krankheiten“ betroffen sind.

„Mit dieser Veranstaltung wollten wir darüber aufklären, welche Probleme Menschen mit ‚Seltenen Krankheiten‘ bei der Diagnose und Behandlung erfahren, und darüber austauschen, wie wir ihnen das Leben möglichst konkret erleichtern können“, erklärte Arimont zum Hintergrund der Veranstaltung.

Fachpublikum der Veranstaltung über seltene Krankheiten im Europäischen Parlament in Brüssel

„Wir müssen uns nämlich klar machen, dass diese so genannten ‚Seltenen Krankheiten‘ gar nicht so selten sind. Allein in der Euregio Maas-Rhein sind 300.000 Menschen von ihnen betroffen. Im Vorfeld der Veranstaltung haben mich viele Betroffene kontaktiert und mir veranschaulicht, wie schwierig es ist, adäquate Hilfe über die Grenzen hinweg zu finden und sich in anderen Gesundheitssystemen mit anderer Kultur und Sprache zurechtzufinden.“

Dabei wollen die Menschen laut Arimont nur eines: gute Hilfe und Therapie und das am besten möglichst nah am eigenen Zuhause. „Wir brauchen hier unbürokratische Angebote, denn diese Krankheiten und die Suche nach den richtigen Fachleuten machen an den Grenzen keinen Halt. Hier helfen Initiativen wie das INTERREG-Projekt EMRaDi ungemein, weil echte Pionierarbeit für die Euregio geleistet wird.“

Sensibilisierung der Allgemeinärzte vorantreiben

Die Projektleiterin des EMRaDi-Projektes, Caroline Glaude von der Christlichen Krankenkasse, präsentierte entsprechende Empfehlungen für einen besseren (grenzüberschreitenden) Umgang mit Betroffenen.

Diese wurden anschließend mit Experten der EU-Kommission, Krankenkassen, Patientenverbände, der Universität Maastricht und des Universitätskrankenhauses Lüttich (CHU) diskutiert. Angeregt wurden u.a. gemeinsame grenzübergreifende Anlaufstellen für Betroffene, um schnelle Orientierung zu bieten.

Die beiden Gastgeber Frédérique Ries und Pascal Arimont (v.l.).

Auch an der Sensibilisierung der Allgemeinärzte müsse gearbeitet werden, damit eine schnellere Diagnose erfolgen könne und auch die vielen psychologischen und privaten Dimensionen dieser Krankheiten erfasst würden, hieß es. Nicht zuletzt müsse die Erstattung der Kosten über die Grenzen hinweg deutlich vereinfacht werden, um beispielsweise auf Angebote wie die Telemedizin zurückgreifen zu können.

„Was wir auf europäischer Ebene und zwischen den Nationalstaaten unbedingt intensivieren müssen, ist die Koordination zwischen den Krankenhäusern in Grenzlage und die Vereinfachung der Abrechnung. Hier sind die Genehmigungsprozesse noch viel zu schwerfällig. Es gibt interessante Best-Practice-Beispiele in Europa, zum Beispiel aus Niederösterreich und dem tschechischen Südböhmen, wo über das INTERREG-Förderprogramm eine gemeinsame grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung angeboten wird. Solche Anreize und Modelle brauchen wir zur europäischen Harmonisierung und dafür sind so starke INTERREG-Projekte wie das EMRaDi-Projekt auch in Zukunft unerlässlich“, machte Arimont deutlich.

EMRaDi – INTERREG-Projekt aus der Euregio Maas-Rhein

EMRaDi steht für „Euregio Meuse-Rhine Rare Diseases‟, zu Deutsch: Seltene Erkrankungen in der Euregio Maas-Rhein.

Eine der seltenen Erkrankungen ist die Duchenne-Muskeldystrophie. Foto: Shutterstock

In der Euregio sind Patienten mit seltenen Erkrankungen oftmals gezwungen, grenzüberschreitend nach einer geeigneten Gesundheitsversorgung zu suchen, das heißt in ausländischen und zunächst einmal ungewohnten Gesundheitssystemen.

Durch das EMRaDi-Projekt soll diesen Menschen das Leben vereinfacht werden: Es führt Krankenkassen, Universitätskliniken, Patientenverbände und Universitäten der Grenzregion zusammen. Die Christliche Krankenkasse Verviers-Eupen ist bei dem Projekt der federführende Projektpartner.

Während der dreijährigen Laufzeit richtet das EMRaDi-Projekt den Fokus auf acht seltene neurologische, hämatologische, syndromale und metabolische Erkrankungen. Ziel ist es, die anschließend vorliegenden Ergebnisse zu diesen Erkrankungen zu verwerten, um auch Patientengruppen mit anderen seltenen Krankheiten zu helfen, globale Empfehlungen zu formulieren und Entwicklungen zur grenzüberschreitenden Gesundheitsversorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen in der Euregio herbeizuführen.

Bei den acht Erkrankungen handelt es sich um:

• Chronische myeloische Leukämie (CML)
• Duchenne-Muskeldystrophie
• Galaktosämie Typ 1
• Huntington-Krankheit
• Phenylketonurie (PKU)
• Polycythaemia vera (PV)
• Rett-Syndrom
• Silver-Russell-Syndrom

Darüber hinaus sammelt das Projekt quantitative Daten zu einer erweiterten Liste von 50 bis 60 seltenen Erkrankungen, um ein genaueres Bild von der Situation der Patienten in unserer Grenzregion zu gewinnen.

Das EMRaDi-Projekt ist Teil des EU-Programms INTERREG V-A Euregio Maas-Rhein. Es wird von der Europäischen Union, dem Europäischen Fonds für regionale Entwicklung (EFRE) und verschiedenen regionalen Behörden der teilnehmenden Länder der Euregio Maas-Rhein ko-finanziert. Als Verhandlungsführer des EU-Parlaments für die INTERREG-Programme setzt sich Pascal Arimont für eine weitere starke Förderung dieser grenzüberschreitenden Projekte in der anstehenden Förderperiode ein.

Weitere Infos zu dem Projekt unter http://www.emradi.eu/de/